Čo je očiam skryté

14. október 2019

 

 

Mám pocit, že som za dva mesiace zostarla o 10 rokov. Nie navonok, ale vnútorne. Viac než kedykoľvek predtým pociťujem váhu sveta, ľudskosti, moci a zodpovednosti, ktorú ako ľudia máme. Za posledné týždne som musela prijať rolu, na ktorú sa ešte stále necítim kompetentná a napriek tomu ju žijem, pretože sa nedá inak. Riešim veci o ktorých sa mi pred rokom ani nesnívalo.

 

Keď sa hovorí o deťoch so špeciálnymi potrebami, ľudia majú zvyčajne celkom dobrú predstavu o tom, čo to znamená. Keď príde reč na dospelých so špeciálnymi potrebami, ostávame v pomykove, pretože si z rôznych dôvodov nevieme celkom dobre predstaviť, čo to vlastne predstavuje.

 

Tu nejde o to, že niekoho kúpete, umývate mu zuby, krájate mu jedlo na tanieri na malé kúsky, riešite výbuchy hnevu kvôli novým ponožkám, učíte ho cikať do záchoda tak aby nebola ocikaná dlážka, rozhodujete o tom kedy bude telefonovať pretože viete že bez pravidiel by telefonoval stále (a na náhodné čísla), odpovedáte stále na tie isté otázky tridsaťsedem krát za deň, počúvate stále tie isté vety, pomáhate upratovať izbu alebo kupujete spodné prádlo… a to všetko musíte robiť tak, aby ste zachovali integritu, sebaúctu a súkromie toho-ktorého Kamaráta. To všetko je veľmi jednoduché a nepredstavuje takmer žiadnu záťaž!

 

 

Ako sa však mám postaviť k tomu, keď mi Dobráčik povie, že nechce ísť na víkend k mame, pretože sa s ňou necíti dobre? A požiada ma aby som jej zavolala a odvolala stretnutie, pretože on sa jej bojí. Keď odmietnem a poviem, že je potrebné si to premyslieť a nerobiť unáhlené rozhodnutia, zmení názor a povie že teda pôjde domov. Ale že nechce, pretože mu s ňou nie je dobre. A spýta sa ma, ako to má riešiť. Odpoveď počúva do polovice, skočí mi do reči a začne hovoriť o tom, kde všade s mamou cez víkend pôjde. Skončí a spýta sa, či si myslím, že teda má ísť domov. Rozhovorov ako je tento vedieme každý deň niekoľko (desiatok).

 

Ako mám riešiť to, že žena v strednom veku plače na posteli, pretože aj niekto iný dnes plakal, pretože má pocit že Zojka hladká jej mačku príliš často, pretože nevie ako má Benymu povedať, že je s ním rada, alebo preto, že ju svrbí koža? Plače často – je to jej spôsob vyjadrenia nepohody. Hocijakej nepohody.

 

Ako sa dá variť v dome kde treba variť bezlepkovo, bezlaktózovo, bezcukrovo, ale nesmiem použiť ani zemiaky, paradajky či papriky, nemôžem využiť orechy, banán alebo hríby, kozí syr, droždie (čiže pečivo), kukuricu alebo ocot? A pritom musím pamätať na Paťku, ktorá k nám chodí na obedy a nezje nič, čo má v názve slovo „šalát“. Nesmieme samozrejme zabudnúť na to, že každý má jedlá, ktoré nemá rád aj keď ich teoreticky môže jesť a dostaneme veľmi krátky zoznam povolených a odobrených surovín. Pečenie koláčov je takmer nemožné, varenie sa podobá čarovaniu. Pretože jedlo musí byť výživné, zdravé, rôznorodé a chutné. A nesmie byť drahé – musíme sa zmestiť do mesačného rozpočtu, ktorý je síce štedrý, ale pri všetkých diétach a alergiách sme nútení kupovať celkom drahé špecialitky, aby sme mohli jesť aspoň niečo.

 

Ako sa mám postaviť k tomu, že Svetluško potrebuje presné dodržiavanie svojej rutiny, potrebuje aby prostredie v ktorom žije stále vyzeralo rovnako, všetko bolo vždy na svojom mieste, všetko bolo vždy zavreté (okná, dvere, čajník, záchod, kečup, prostriedok na riad, skrinka) a čo najbližšie pri stene? Ak je niečo inak ako potrebuje a nedá sa to rýchlo zmeniť, lietajú stoličky, kľúče, bundy alebo hocičo čo mu príde pod ruku. Deti dostali rýchlokurz “čítania“ varovných signálov a príkaz aby sa rýchlo pakovali čo najďalej, keď treba. Záchvaty zlosti je možné podchytiť a odvrátiť, ale to musí byť človek veľmi citlivo napojený na Svetluška a musí mať čas si ho všímať popri všetkom ostatnom čo sa deje. Deti si vedú veľmi dobre, ja sa tiež začínam chytať.

 

Ako mám zvládať to, že nič nie je tak, ako sa javí keď ide o Smejku? Smejka je nádherná, vtipná, bystrá, ukecaná mladá žena. Je priateľská, otvorená a spoločenská. Iba žeby to bolo celkom inak, pretože Smejka v skutočnosti trpí vždy keď nie je v bezpečnom prostredí Slnečného domu alebo v ešte bezpečnejšom prostredí svojej izby. Nezvláda ľudí na všetkých úrovniach aké si dokážeme predstaviť a maskuje to vtipmi, žoviálnosťou a energickým vystupovaním. Plače tajne, kolabuje (proti vlastnej vôli) veľmi verejne.

 

 

Ako mám niesť to, že nám bol zverený dom so zraniteľnými ľuďmi a je našou úlohou vytvoriť im bezpečné miesto na život a urobiť z domu domov pre každého z nich? Do toho sú tu ešte naše deti, ktoré nás potrebujú, a musím sa priznať – dosť sme ich zanedbávali a príliš sme sa sústredili na to, aby sme čo najrýchlejšie obsiahli tú obrovskú horu zodpovednosti, ktorá nám bola daná. Zojka s Benym sa našťastie zžili s prostredím veľmi rýchlo. Veľakrát vedia situáciu zvládnuť lepšie a s väčšou trpezlivosťou, než by som ju zvládla ja.

 

Ako mám vyriešiť to, že musím do tohto náročného prostredia zaškoliť dvoch nových, mladučkých Pomocníkov, ktorí si až do minulého týždňa užívali full-servis doma u rodičov, v živote sa o nič nestarali, neboli za nikoho zodpovední, majú prakticky nulové skúsenosti so starostlivosťou o iných a momentálne majú dosť problémov sami so sebou…nieto ešte aby boli spolu so mnou a Mirkom oporným stĺpom v Slnečnom dome.

 

Každý deň sa aspoň raz musím zastaviť, zhlboka sa nadýchnuť a povedať si, že to zvládneme. Už teraz, po 7 týždňoch odkedy sme prišli, sa mi zdá, že to ide akosi ľahšie. Nie ľahko, ale ľahšie. Spoznávame zákutia duše Kamarátov v Slnečnom dome a ich zložité a smutné príbehy. Učím sa im rozumieť a konať tak, aby som tu dokázala byť pre nich, pre svoju rodinu a zároveň sa v tom nestratila.

 

 

 

Autor: tikaka